Отчет по исполнению проекта «Рука в руке» (ранняя диагностика детского аутизма и расстройств аутистического спектра)

 

Проект «Рука в руке», реализованный Автономной некоммерческой организации  дополнительного профессионального образования «Центр коррекционной и семейной психологии» на территории г. Ульяновска в период с июня по ноябрь 2017 года, был направлен на проведение диагностических мероприятий по выявлению раннего детского аутизма и расстройств аутистического спектра у детей в возрасте от 1 до 3-х лет (уровень психического развития).     

Актуальность данного проекта была обоснована тем, что в последнее десятилетие наблюдается общемировая тенденция к росту числа детей с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС).  Согласно оценке ВОЗ на каждые 160 детей приходится 1 ребенок с РАС. Частота встречаемости РДА  и РАС колеблется от 4 до 6 на 10 000 детского населения. Это позволяет сделать вывод, что фактически, количество детей с РАС и РДА на территории Ульяновской области значительно больше относительно  существующих статистических данных. Причина этого кроется, как правило, в низкой степени информированности родителей детей в возрасте от 1 до 3 –х лет, о симптоматике и явных признаках РДА и РАС, методах его самостоятельной диагностики и способах ранней коррекции заболевания. По данным Министерства здравоохранения и социального развития Ульяновской области, в нашем регионе из  4 746 детей-инвалидов 260  детей страдают аутизмом (установленный диагноз).

Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм - это общее расстройство развития, затрагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Но диагностирование такого расстройства у детей именно в этот краткосрочный период очень затруднено. Это связано с ограниченным использованием в практике современных эффективных технологий диагностики, реабилитации и социализации детей с РАС, а так же малой информированностью родителей о признаках заболевания. Симптоматика РАС и РДА имеет сходство с другими нарушениями нервно-психического развития. Детям с ранним детским аутизмом в начальные 2-3 года жизни возможна постановка ошибочного диагноза, поэтому необходима четкая дифференциация раннего детского аутизма (далее – РДА) и других заболеваний, имеющих аналогичные клинические проявления. У аутичных детей проблема невозможности успешного усвоения социальных навыков возникает очень рано, как правило, между первым и вторым годом жизни. Проявляется это в форме исчезновения ранее приобретенных навыков и отказа от овладения новыми, нарушаются также эмоциональная и речевая коммуникации. Появление аутичного ребенка является мощным стрессовым фактором для семьи в целом. Именно в этот период, как правило, возникает  деструктивная перестройка семейной системы и возникновение ее вторичной аутизации (аутизация – психологическая замкнутость, обеднение социальных контактов, ухудшение эмоционального фона, минимизация социальной функции семьи, как ячейки гражданского общества).

Причины вторичной аутизации заключаются не в самом факте наличия у ребенка РАС или РДА, а в неблагоприятных условиях для жизни ребенка: недостатке общения, психологических травмах, симбиотических отношениях родителей с ребенком, инфантилизации ребенка  их через приписывание  ему  личной  и  социальной  несостоятельности.

     Вторичная аутизация - наиболее часто встречающийся феномен в семьях, воспитывающих детей аутистов, заключающийся в том, что когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их и не испытывать отрицательных эмоций, семья закрывается и еще больше аутизируется.

На фоне вторичной аутизации члены семей, проживающих на территории Ульяновской области, в которых воспитываются дети с РАС или РДА, испытывают хронический психологический дистресс, для них характерно возникновение психосоматических заболеваний, семья сталкивается с максимальным сокращением социальных контактов и межличностных связей, перестает быть граждански активной. В настоящее время проблема вторичной аутизации семьи, воспитывающей аутичного ребенка, остается не решенной в полном объеме.

 

Целью нашего  проекта было обеспечение условий для повышения уровня социальной адаптации семей, имеющих детей с признаками РАС (расстройства аутичного спектра), и с РДА (ранний детский аутизм), проживающих на территории Ульяновской области, через раннюю диагностику заболевания у детей и своевременную коррекцию вторичной аутизации их семей. Эту цель мы достигали через решение следующих задач:

1.      Мы занимались информированием населения о том, что такое РАС и РДА и выявлением целевой аудитории  проекта, нуждающейся в коррекционной помощи. Для этого мы распространяли информацию о проекте для родителей с детьми от 1 до 3-х лет, проживающих на территории Ульяновской области следующем формате:

· Участие с информацией о проекте в кустовых собрания заведующих МДОУ Ульяновской области

· Участие с информацией о проекте в родительских собраниях выборочных МДОУ Ульяновской области

· Участие с информацией о проекте в собрании руководителей медицинскими учреждениями Ульяновской области

· Распространение информационного письма по коммуникационным каналам                                                                         Министерства здравоохранения, семьи и  социального благополучия Ульяновской области  и  Министерства образования и науки Ульяновской области 

· Снят и выпущен в эфир видеосюжет в программе «Будь здоров» на тему: «Аутизм-не болезнь» на телеканале «Репортер73»    http://reporter73.tv/2017/08/01/будь-здоров-аутизм-не-болезнь/

· Размещена  информация о проекте на сайте Агентства Социальной Информации https://www.asi.org.ru/news/2017/07/03/ulyanovsk-deti-s-autizmom/

· Издано и распространено в дошкольных образовательных и медицинских учреждениях 1000 штук информационных листов (листовки), оповещающих о проекте и формате участия в нем.

2.      Мы проводили с родителями детей с признаками РАС и РАС диагностику наличия иои отсутствия РАС и РДА у детей скриниговыми методами. Скрининг-тестирование проводилось клиническими психологами, имеющими дополнительное образование в области работы с РАС и РДА, в том числе работающими в сфере применения прикладного анализа поведения. Всего проведено 12 тестирований (даты корректировались по ходу проекта с учетом пожеланий участников и возможностей центра):

1.     07.07.17

2.     14.07.17

3.      25.07.17

4.      04.08.17

5.      15.08.17

6.      25.08.17

7.      05.09.17

8.      16.09.17

9.      23.09.17

10.  29.09.17

11.  15.10.17

12.  27.10.17

Тестирования проводились и в формате выезда на территорию дошкольного МДОУ, для удобства родителей.  Всего в тестированиях приняло участие около 240 родителей. Данная цифра ниже запланированной изначально (около 300 чел), что связано с такими факторами, как:

·               Совпадение периода реализации проекта (информационная кампания) с сезоном отпусков (июнь-август).

·               Нежелание целевой аудитории проекта (родители детей в возрасте  от 1 до 4-х лет) признавать наличие у своего ребенка проблем в развитии, особенно если есть вероятность диагноза РАС или РДА, что основано на низком уровне информированности родителей о самом заболевании и методах его коррекции.

3.      Далее мы занимались проведением комплексной диагностики детей с установленным диагнозом РАС (по итогам постановки диагноза профильным медицинским специалистом) с целью разработки индивидуального плана коррекции, развития и социальной адаптации ребенка и его семьи. Все участники тестирования получили на руки результаты тестов, из них -  70  родителей были направлены на консультацию у медицинского профильного специалиста (детский психиатр) для подтверждения или аннулирования диагноза РДА или РАС. Консультации психиатра часть участников проекта проходила по месту жительства (семьи, проживающие в Ульяновской области), а часть -  у специалистов ГУЗ «ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА г. Ульяновска» (прием велся Украинской Л.М. главным внештатным детским психиатром Ульяновской области), а так же специалистами ГУЗ «Детская специализированная психоневрологическая больница № 2».

4.      Из общего числа семей, направленных на консультацию к психиатру, с установленным диагнозом РАС или РДА для дальнейшего участия в проекте в проект вернулось 18 семей.  В том числе – один ребенок, не попадающий в возрастную группу проекта по биологическому возрасту (14 лет!), но имеющий уровень психического развития 3-4 года. Данный факт имеет уникальное значение для проекта. Ребенок в течение длительного времени получал медицинскую помощь в связи с диагнозом – задержка умственного развития. По итогам тестирования в рамках проекта «Рука в руке» у ребенка были выявлены черты РАС, что было подтверждено на консультации у психиатра. Ребенок был принят в проект, но с учетом его биологического возраста, для создания индивидуального плана коррекции потребовалось гораздо больше времени, чем было запланировано в рамках проекта на одного ребенка (4 часа диагностики и 1 час разработки  самого плана коррекции). По факту временные затраты составили 15 часов, что соответствовало проведению аналогичных работ с тремя детьми. Поэтому, несмотря на то, что общее количество участников 2 части проекта менее запланированной (18 вместо 20), общее количество часов совпадает с ранее запланированным.

5.      По итогам диагностических занятий с клиническими психологами было разработано 18  индивидуальных планов  коррекции, развития и социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с РАД или РАС, проживающей на территории Ульяновской области, в том числе – 1 усложненный, с учетом уникальности ситуации семьи, попавшей в проект.

6.      Специалистами АНО ДПО «ЦКСП» проведено 17 часовых, и 1 –трехчасовая обучающая индивидуальная консультация для родителей  по теме: самостоятельная работа родителя по реализации индивидуального плана коррекции  ребенка с диагнозом РАС или РДА. Кроме консультации клинического психолога родители получили печатное методическое пособие по самостоятельной работе с индивидуальным планом коррекции, изданное за счет средств субсидии типографским способом (в некоторых семьях печатное пособие получили оба родителя, или бабушка/дедушка). Это позволило, по окончании проекта, самостоятельно выполнять рекомендованные упражнения и использовать рекомендованные методики в построении коммуникации с ребенком. Полученные навыки сформировали у родителей конструктивное отношение к заболеванию ребенка,  и существенно повысили уровень их самооценки.

7.      Все родители получили исчерпывающую информацию о том, что такое аутизм и РАС, какие существуют современные и результативные методы коррекции и лечения данных заболеваний, получили индивидуальные рекомендации по взаимодействию с их ребенком, а так же были приглашены в сообщества родителей детей с РАС и РДА (АНО «Новый взгляд», объединяющее семьи с аналогичными проблемами) для того, чтобы получить возможность общения, социализации и избежать аутизации семьи на стадии принятия существующей проблемы в виде болезни ребенка.

8.      С целью повышения уровня социальной адаптации родителей детей с признаками РАС и РАС, уровня их самооценки и самопринятия, Научным руководителем АНО ДПО «ЦКСП» Сологуб Д.С. был проведен  3-х часовой обучающий семинар по управлению эмоциями. На семинар были приглашены все желающие, а не только участники второй части проекта «Рука в руке». По отзывам участников семинара, этот семинар помог им улучшить их эмоциональное состояние, они научились управлять своими эмоциями. Можно сказать, что это положительно повлияло на уровень их социальной адаптации в обществе, и снизило риск вторичной аутизации семьи в целом. Так же в процессе реализации проекта были созданы группы в социальных сетях, на информационных пространствах которых размещаются материалы по ходу реализации проекта, а так же по теме аутизма и РАС. Всем участникам проекта выдана информация о возможности вступления в эти группы. Общее количество подписчиков групп – 160 чел:

·        https://www.facebook.com/groups/1342549012510747/

·        https://vk.com/club149013529

·        https://ok.ru/rukavruker

Завершение проекта состоялось 1 декабря 2017 года.

 

 

 

 

 

Количественные и качественные результаты проекта:

В тесном сотрудничестве с Дирекцией года добрых дел, а также совместно со специалистами Министерств образования и науки, здравоохранения, семьи и  социального благополучия Ульяновской области была проведена следующая работа:

 

№ п/п	Наименование показателей результативности	Единица измерения	Ожидаемые значения показателей результативности
1.	Количество информационных листовок об аутизме по теме: « Что такое аутизм, кто такой аутист, как понять: аутист ли мой ребенок», распространенных через мед. и образовательные учреждения	штук	1000
2.	Количество родителей, принимающих участие в скрининг-тестировании на выявление РАС или РДА у их детей.	человек	240
3.	Общее количество часов групповых занятий для родителей для проведении  скрининг-тестировании на выявление РАС или РДА	час	44
4.	количество  родителей, направленных  на консультацию у медицинского профильного специалиста (детский психиатр) по итогам скрининг-тестирования для подтверждения или аннулирования диагноза РДА или РАС.	человек	70
5.	количество  детей, получивших у психиатра подтверждение диагноза РДА или РАС.	человек	18
6.	Общее количество часов индивидуальных занятий для детей с уточненным диагнозом РАС или  по формированию индивидуального плана коррекции и социальной адаптации	час	80
7.	Количество разработанных индивидуальных планов  коррекции, развития и социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с РАД или РАС, проживающей на территории Ульяновской области.	штук	18
8.	Количество родителей детей с уточненным диагнозом: РАС или РДА, принявших участие  в 3-х часовом обучающем семинаре для родителей  по управлению эмоциями  (количество родителей больше количества детей, так как родителей двое на одного ребенка, и они могут не проживать вместе)	человек	28
9.	Количество методических пособий для родителей детей с РАС и РДА «Рука в руке» по самостоятельной работе с индивидуальным планом коррекции и социальной адаптации	штук	35

 

Для реализации цели и задач проекта закуплено следующее оборудование и  методические пособия:

·        З комплекта материалов для диагностирования и коррекции коммуникативных нарушений у детей с РАС и РДА. По данной статье расходов в результате переговоров с контрагентом была достигнута договоренность о существенной скидке, что позволило уменьшить сумму расходов по данной статье.

·        МФУ с ч/б лазерной печатью

·        3 комплекта методического печатного пособия по диагностированию вербальных нарушений при аутизме (веби-меп)

·        стол компьютерный

·        канцелярские товары (ручки, планшеты для записей, бумага и т.п).

·        ноутбук «Lenovo». Данная техника была приобретена в связи с поломкой действующего компьютерного оборудования, которое было необходимо для работы с формированием заключений и индивидуальных планов коррекции и за счет перераспределения средств субсидии по другим статьям расходов (закупка материалов для диагностирования и коррекции).

Подводя итоги реализации проекта по ранней диагностике детского аутизма и расстройств аутистического спектра, можно констатировать что:

1.      Более тысячи человек получили информацию о том, что такое аутизм, каковы методы его диагностики и взаимодействия с людьми с такими расстройствами.

2.      Практически все участники проекта на первом этапе (240 родителей) получили квалифицированную психологическую помощь в  виде консультации по результатам тестирования их ребенка, практические рекомендации по интересующим вопросам проблем в развитии и воспитании ребенка.

3.      За счет выявления на ранней стадии РАС и РДА и разработки индивидуального плана коррекции обеспечены условия для повышения уровня социальной адаптации у 18 семей, проживающих на территории Ульяновской области.

4.      По итогам семинара по управлению эмоциями родители детей с РАС,РДА и ОВЗ освоили приемы психологической саморегуляции, что значительно повысило их уровень самооценки и принятия ситуации, послужило профилактикой вторичной аутизации  таких семей.

5.      Через общение в социальных сетях не только в группах проекта, но и в группах АНО ДПО «ЦКСП» осуществляется пост-проектное сопровождение клиническими психологами семей с детьми с РАС. Родители получают интересующую информацию, общаются между собой, что так же способствует профилактике вторичной аутизации семей, положительно влияет на из социальную активность.

6.      Дальнейшее развитие проекта предполагается через проведение психолого-педагогической коррекционной работы с детьми с РАС и РДА, а так же информационную поддержку их родителей, через социальные сети, общение между собой. Участие в мероприятиях АНО ДПО «ЦКСП», посвященных теме аутизма и РАС.

Руководитель проекта «Рука в руке»

Директор АНО ДПО «Центр коррекционной и семейной психологии»

 

Муромская А.В..

05.12. 2017 г.